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赛马会早发性脑退化症支援计划

承蒙香港赛马会慈善信托基金捐助,本园推行全港首个有系统、以早发性脑退化症人士为服务对象的先导计划——赛马会早发性脑退化症支援计划。

这项创新的先导计划为期三年,主要支援怀疑/确诊有早发性脑退化症人士及其照顾者。此计划采用澳洲阿尔茨海默氏症策略和澳洲卧龙岗大学教授维多利亚特雷诺所撰写以目标达成量表为本的模式,协助服务对象为未来制定合适的「安康行动计划」;而照顾者以崭新角度了解其角色转变和应对机制,增加正面照顾的经验、知识和技巧,以减低照顾带来的影响,与早发性脑退化症人士同行。

简介

何谓早发性脑退化症?
据世界卫生组织统计,在脑退化症的人士中,约有百分之九是早发性脑退化症人士,按此数字推断,本港现时约有超过13,000 人为早发性脑退化症人士。

脑退化症是大脑神经细胞病变,引致脑部功能不寻常地衰退的病患之统称;也是一种因脑部功能逐渐丧失而出现的疾病,它会影响记忆、思维、语言、判断能力、行为及性格。在65岁之前出现脑退化症的症状,会被介定为早发性脑退化症,其临床特征和一般脑退化症的人士会有所不同,因此早发性脑退化症人士面对的生活和体验有更多需要关注的地方。
认识早发性脑退化症
成因:
  • 早发性脑退化症牵涉很多的成因,例如饮酒、新陈代谢原因、基因疾病等,成因相对一般脑退化症较为广阔
  • 较多与家族历史有关
特征︰
  • 记忆力下降未必是首先出现的状况
  • 初期有机会出现行为、语言、视觉和性格改变
  • 征状有机会被误以为由其他精神状况造成导致
  • 较大机会在动作、步行、协调和平衡方面出现困难
  • 有机会是不同类型的脑退化症
早发性脑退化症人士及其照顾者的心声
一名早发性脑退化症女士的分享: 「简单如搭港铁,我都会面对一些困难的状况。例如我会因为搞唔清楚下一个系咩站,而觉得焦虑。最焦虑的时候,我会冲落车,在月台望一望系咩站,确保自己无『飞站』。我唔敢问人,因自己的样貌后生,如果问人下一个系咩站,担心俾人话我『痴线』或者『玩野』﹗」

一名早发性脑退化症人士的妻子之经历︰ 我的丈夫系一位早发性脑退化症人士,早前走失,我带住我五岁的小朋友系屋企附近搵左成日,都搵唔到,庆幸系丈夫第二日自己识返屋企。而家无咩有系统的支援服务,我觉得好无奈﹗

计划目的

  • 提升大眾對大腦健康、早發性腦退化症的關注與認識,並了解及早規劃的重要性
  • 為早發性腦退化症人士獨特需要提供適切的服務
  • 提升年長/年幼家人對照顧早發性腦退化症人士的信心與能力
  • 培訓不同醫療專職,以增進他們對早發性腦退化症的認識及照顧

计划服务对象

  • 40-60岁怀疑/确诊有早发性脑退化症及其照顾者
  • 61-65岁怀疑/确诊有早发性脑退化症及其照顾者 (现时未有接受其他脑退化症相关服务)

計劃日期

即日起至2024年10月

服务安排

医生诊断服务

为未确诊者提供一次性免费诊断及检验(包括首次医生咨询,血液及尿液化验测试,3.0T磁力共振脑部扫描)。如有需要,参加者或需自行支付由医生建议的进一步诊断之其他费用

专职个案经理

免费跟进及提供照顾课程予已确诊有早发性脑退化症人士及其照顾者

专科/专职咨询服务

为有需要之参加者免费提供转介予本计划内指定的专科医生/言语治疗服务/ 职业治疗服务/ 家庭治疗服务
(计划设有免费专科/专职咨询服务,由于名额有限,本计划会以先到先得方式分配名额)

本园保留随时修订以上条款及细则,并有权终止或修改服务及资助,恕不另行通知。如有任何争议,本园持有最终决定权

计划流程

国际咨询顾问

凯特·斯瓦弗女士(Ms Kate Swaffer)
斯瓦弗女士是一名护士,于50 岁生日前不久诊断为早发性脑退化症,现时60多岁的她是全球脑退化症人士权益的倡导者,并在世卫发表演讲,证明有效的介入可以延缓脑退化症的影响,并为本计划提供重要的支援和指引。

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