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亲善大使

脑友宝宝

脑友宝宝代表脑退化症人士。脑友宝宝头上的擦胶,如同脑退化症一样,逐渐抹去脑海中的记忆和大脑认知能力,令他的生活充满各种挑战。
大家可以在 <<脑友宝宝之日常>> 中了解更多由真人真事改编的脑退化症人士生活。

耆迹天使

代表关注脑退化症的热心人士和照顾者。耆迹天使热心善良,乐于助人,愿意聆听和理解脑退化症人士的世界。他经常陪伴着脑友宝宝,当察觉到宝宝有需要时,便给予支持和鼓励!
我们期望社区有越来越多人成为耆迹天使,在日常生活中留意及关怀脑友宝宝,共建脑退化症友善社区,让他们可以继续开心和安全地在社区生活!

脑友宝宝之日常

脑退化症人士的照顾者在照顾路途上, 遇到过许多特别时刻
或许,是苦中有乐,或许,是酸中带甜
八个真人真事改编的漫画故事, 您,可有共鸣……
01

执笔忘字

很多人也有健忘的情况,例如执笔忘字,或话到口唇边却记不起想说的话,甚至经常丢东掉西如失魂鱼。当这些情况持续出现时,也不禁会怀疑自己是否开始有脑退化症的可能。

要诊断是否有脑退化症当然不能只看几件事就能作出判断,而是需要由专家评估其日常生活、情绪及与人相处等情况而判断。倘若发现家人出现记忆力退化或认知问题,最好尽早找专家详细评估,适当治疗和非药物介入可相对地减慢退化速度,亦能让照顾者有时间做好准备,一起面对将来的挑战。

02

宝宝有宝

不同的脑退化症会影响大脑不同的部份,有些负责记忆、有些负责情绪。情绪和记忆也有互动的关系,我们有不同程度的记忆,可能因为有情感和判断是否重要的影响,所以有些人觉得自己愈在乎的事物,愈有可能会记得,但亦是因人而异。

当脑退化症人士情绪起伏时,可能会有点偏执,又或者容易胡思乱想,疑心较重,担心身边的人想伤害或欺骗自己。因此,照顾者需要给脑退化症人士多点安全感和信心,让他们感到被关心及关顾。

03

喜好

脑退化症人士参与活动的动机较低,有时怕做得不理想或出现尴尬而拒绝参加,并非「不合作」和「不合群」,因此选择适合他们的能力和兴趣的活动十分重要。

遇到这种情况,可以参考能力为本 (Strength-based) 的概念,观察他们「能做什么」及「喜欢做什么」,由于人会偏向从事自己擅长的活动,因而较容易得到满足感。试试观察一下脑退化症人士的喜好,为他们挑选合意和有意义的活动,让他们每天活得更开心。

04

食咗饭未?

食肆如酒楼、快餐店等均是许多长者常到的地方,无论是食肆职员或是店内的顾客,都可以主动为脑退化症人士提供协助,适时伸出援手︰

- 脑退化症人士有时未能掌握时间和周遭的环境而出现情绪紧张

- 若无法清晰地表达自己的意思时,耐心聆听他的需要,并协助提供所需信息

- 当重复点相同食品时,可以提醒他们,并可以主动作出沟通

- 如付款或找续时遇到困难,技巧地提供协助,例如︰「不如我帮你一齐数一数,好吗?」

05

唔知好嬲定好笑

脑退化症人士的行为和情绪出现起伏是很普遍的,其中,较常见的表现可能是不愿和别人倾谈、食欲改变、因某些事情而容易焦虑或情绪激动。在医学评估中,某些行为更可定义为具攻击性,至于重复的动作、叫喊、徘徊、抑郁、多疑、妄想和失眠亦偶有发生,脑退化症人士有时未能适当地控制自己的行为。

虽然如此,他们所说的和所做的,也是反映他们实际的感受和背后的需要。若照顾者有了这份了解,便能对脑退化症人士的行为作出适当的预期和反应。

06

失用

由于脑退化症人士的短期记忆力较弱,亦有机会逐步减退,故会常常忘记刚发生的事,他们会忘记对象放在哪儿。有时部份脑退化症人士会将对象放入未必恰当的地方,例如将钱包误放入雪柜、衣物收藏于不同抽屉,如情况没有跟进,甚至有机会将微波炉当夹万,把首饰放入微波炉,容易发生家居意外。我们可考虑用纸张写上「微波炉」作提示,或以图画显示,贴在对象上。另外亦有脑退化症人士曾误认遥控器当手机打电话,家人最好了解脑退化症人士的日常需要,并提供正确的协助方法和安排。

07

有得拣

脑退化症人士有时会难以用适当名称去形容对象,因此不应以空泛的语句去代替人物/对象/地方的名称,例如「我去嗰度啰」、「我食紧啲嘢」、「我想搵嗰个人呀」等,最好清楚说出内容,并一次问一个问题为原则。

当脑退化症人士在选择时遇到困难,建议可给予两至三个选择或将实物呈现出来,例如:「你想着绿色定蓝色衫?」又或者「你想食薯片定果仁呢?」。这样,我们能尊重他们的决定之余亦会较容易理解脑退化症人士的真正需要。

08

咯咯咯咯

记忆力退化是部份脑退化症人士主要出现的情况,初期的脑退化症人士可能对长期记忆十分清晰,而短期记忆则反而会模糊,甚至忘记。

他们会经常提起一些多年前或年轻时的往事(即长期记忆),并能清晰地表达出来;对于近期发生的事(即短期记忆)则无法记起。除了短期记忆减退外,脑退化症人士还有机会出现判断力减弱、对时间及空间出现混乱,例如日夜颠倒等的表现,因此尽早检测和及早介入尤其重要。

如发现身边长者或家人持续出现以上情况, 可以致电赛马会耆智园记忆在线(2333-2393)寻求协助。

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