重点摘要
当家人确诊脑退化症后，应先了解病情、安排医疗跟进、检查家居安全，并在脑退化症人士仍可参与决策时开始制订照顾计划。本文将会从香港家庭的角度，说明确诊后可先处理的几个步骤。
确诊脑退化症后，对整个家庭都可能带来大大小小的影响。家人可能会担心日常照顾、家居安全、未来规划及如何给予支援。脑退化症会影响记忆、思考、判断和日常生活能力。确诊后，很多人都可能有疑惑：现在应该怎样做？
确诊脑退化症后，家人应先做什么？
首先，确认诊断结果，取得评估报告和医疗纪录副本。如有需要寻求第二医疗意见，赛马会耆智园的记忆诊所可为有相关征状的人士提供专业评估及诊断，并提供护理计划建议。其次，整理医疗资料。包括过往病历、现时服用的药物及检验结果。日后进行任何照顾计划或治疗决定时都会用得上。如果有多位家人共同照顾，应及早分工，划分陪诊、日常照顾、财务安排及紧急联络等工作。最后，家人可改善家居环境，移除危险物品，为脑退化症人士提供安全简洁的居住环境。
检查清单
- 诊断报告和医疗纪录副本
- 现正服用的药物清单和病历
- 确定1至2位主要决策人选
- 安排医疗跟进(如后续覆诊)
- 家人分工
- 改善家居环境
如何为脑退化症人士建立照顾计划？
如何令家居生活更安全舒适？
许多脑退化症人士在早期阶段仍可在家生活，但家居环境可能需要进行简单调整。
常见的家居风险
- 大幅度的改动而带来混乱
- 遗失钥匙、金钱或重要文件
- 在浴室跌倒
- 误服未煮熟的食物或清洁剂
- 忘记关炉火
确诊后，家人应处理哪些医疗及财务安排？
下一步怎样做？
常见问题
1. 父母拒绝接受照顾安排该怎样做？
答：避免争执或强行执行照顾工作。可提供实际帮助，例如陪伴覆诊、改善家居安全等。采取冷静、循序渐进的方式跟他们沟通。当他们感到不安时，先回应情绪，再处理事情。
如需日常照顾的详细指引，可浏览耆智园的实用照顾技巧。
2. 脑退化症人士确诊后可以独居吗？
答：早期脑退化症人士如果家居环境安全且有支援，是可以独居的。但要定期评估风险，如煮食、用药、跌倒和迷路等，并随着症状改变而检视照顾需求。
3. 诊断后，家人如何减轻照顾者的压力？
答：分工合作、明确各自角色、善用日间中心或暂托服务，尽早寻求支援。
