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賽馬會早發性腦退化症支援計劃

承蒙香港賽馬會慈善信託基金捐助,本園推行全港首個有系統、以早發性腦退化症人士為服務對象的先導計劃——賽馬會早發性腦退化症支援計劃。

這項創新的先導計劃為期三年,主要支援懷疑/確診有早發性腦退化症人士及其照顧者。此計劃採用澳洲阿爾茨海默氏症策略和澳洲臥龍崗大學教授維多利亞特雷諾所撰寫以目標達成量表為本的模式,協助服務對象為未來制定合適的「安康行動計劃」;而照顧者以嶄新角度了解其角色轉變和應對機制,增加正面照顧的經驗、知識和技巧,以減低照顧帶來的影響,與早發性腦退化症人士同行。

簡介

何謂早發性腦退化症?
據世界衛生組織統計,在腦退化症的人士中,約有百分之九是早發性腦退化症人士,按此數字推斷,本港現時約有超過13,000 人為早發性腦退化症人士。

腦退化症是大腦神經細胞病變,引致腦部功能不尋常地衰退的病患之統稱;也是一種因腦部功能逐漸喪失而出現的疾病,它會影響記憶、思維、語言、判斷能力、行為及性格。在65歲之前出現腦退化症的症狀,會被介定為早發性腦退化症,其臨床特徵和一般腦退化症的人士會有所不同,因此早發性腦退化症人士面對的生活和體驗有更多需要關注的地方。
認識早發性腦退化症
成因:
  • 早發性腦退化症牽涉很多的成因,例如飲酒、新陳代謝原因、基因疾病等,成因相對一般腦退化症較為廣闊
  • 較多與家族歷史有關
特徵︰
  • 記憶力下降未必是首先出現的狀況
  • 初期有機會出現行為、語言、視覺和性格改變
  • 徵狀有機會被誤以為由其他精神狀況造成導致
  • 較大機會在動作、步行、協調和平衡方面出現困難
  • 有機會是不同類型的腦退化症
早發性腦退化症人士及其照顧者的心聲
一名早發性腦退化症女士的分享: 「簡單如搭港鐵,我都會面對一些困難的狀況。例如我會因為搞唔清楚下一個係咩站,而覺得焦慮。最焦慮的時候,我會衝落車,在月台望一望係咩站,確保自己無『飛站』。我唔敢問人,因自己的樣貌後生,如果問人下一個係咩站,擔心俾人話我『痴線』或者『玩野』﹗」

一名早發性腦退化症人士的妻子之經歷︰ 我的丈夫係一位早發性腦退化症人士,早前走失,我帶住我五歲的小朋友係屋企附近搵左成日,都搵唔到,慶幸係丈夫第二日自己識返屋企。而家無咩有系統的支援服務,我覺得好無奈﹗

計劃目的

  • 提升大眾對大腦健康、早發性腦退化症的關注與認識,並了解及早規劃的重要性
  • 為早發性腦退化症人士獨特需要提供適切的服務
  • 提升年長/年幼家人對照顧早發性腦退化症人士的信心與能力
  • 培訓不同醫療專職,以增進他們對早發性腦退化症的認識及照顧

計劃服務對象

  • 40-60歲懷疑/確診有早發性腦退化症及其照顧者
  • 61-65歲懷疑/確診有早發性腦退化症及其照顧者 (現時未有接受其他腦退化症相關服務)

計劃日期

即日起至2024年10月

服務安排

醫生診斷服務

為未確診者提供一次性免費診斷及檢驗(包括首次醫生諮詢,血液及尿液化驗測試,3.0T磁力共振腦部掃描)。如有需要,參加者或需自行支付由醫生建議的進一步診斷之其他費用

專職個案經理​

免費跟進及提供照顧課程予已確診有早發性腦退化症人士及其照顧者

專科/專職諮詢服務

為有需要之參加者免費提供轉介予本計劃內指定的專科醫生/言語治療服務/ 職業治療服務/ 家庭治療服務
(計劃設有免費專科/專職諮詢服務,由於名額有限,本計劃會以先到先得方式分配名額)

本園保留隨時修訂以上條款及細則,並有權終止或修改服務及資助,恕不另行通知。如有任何爭議,本園持有最終決定權

計劃流程

國際諮詢顧問

凱特·斯瓦弗女士(Ms Kate Swaffer)
斯瓦弗女士是一名護士,於50 歲生日前不久診斷為早發性腦退化症,現時60多歲的她是全球腦退化症人士權益的倡導者,並在世衞發表演講,證明有效的介入可以延緩腦退化症的影響,並為本計劃提供重要的支援和指引。

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