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家人確診腦退化症後怎麼辦?家屬新手照顧指南

兩人一起查閱文件,商討腦退化症的護理計劃

重點摘要

當家人確診腦退化症後,應先了解病情、安排醫療跟進、檢查家居安全,並在腦退化症人士仍可參與決策時開始制訂照顧計劃。本文將會從香港家庭的角度,說明確診後可先處理的幾個步驟。

確診腦退化症後,對整個家庭都可能帶來大大小小的影響。家人可能會擔心日常照顧、家居安全、未來規劃及如何給予支援。腦退化症會影響記憶、思考、判斷和日常生活能力。確診後,很多人都可能有疑惑:現在應該怎樣做?

確診腦退化症後,家人應先做甚麼?

首先,確認診斷結果,取得評估報告和醫療紀錄副本。如有需要尋求第二醫療意見,賽馬會耆智園的記憶診所可為有相關徵狀的人士提供專業評估及診斷,並提供護理計劃建議。其次,整理醫療資料。包括過往病歷、現時服用的藥物及檢驗結果。日後進行任何照顧計劃或治療決定時都會用得上。如果有多位家人共同照顧,應及早分工,劃分陪診、日常照顧、財務安排及緊急聯絡等工作。最後,家人可改善家居環境,移除危險物品,為腦退化症人士提供安全簡潔的居住環境。

檢查清單

  • 診斷報告和醫療紀錄副本
  • 現正服用的藥物清單和病歷
  • 確定1至2位主要決策人選
  • 安排醫療跟進 (如後續覆診)
  • 家人分工
  • 改善家居環境

如何為腦退化症人士建立照顧計劃?

腦退化症意味著腦部出現不尋常的退化。不同類型的腦退化症,例如阿茲海默症、血管性腦退化症或額顳葉型腦退化症,症狀發展未必一樣,但早期介入對所有類型的腦退化症都有幫助。照顧計劃並非一成不變的文件;而是一個會隨著情況調整的實用指引。一份完整的照顧計劃包括:

  • 日常作息安排: 安排起居飲食、按喜好建立有意義的活動,例如認知、運動休閒、家務等
  • 用藥管理: 管理用藥、如何預防誤用藥物
  • 安全措施: 家居佈置、監測及保養
  • 支援服務: 使用家居照顧或日間中心服務

隨著腦退化症的發展,照顧需求會增加。日間中心服務可在照顧者上班或休息時提供日間護理。當腦退化症人士需要全天候照顧時,也可選擇住宿服務

如何令家居生活更安全舒適?

明亮整潔的客廳,展示安全舒適的家居環境

許多腦退化症人士在早期階段仍可在家生活,但家居環境可能需要進行簡單調整。

常見的家居風險

  • 大幅度的改動而帶來混亂
  • 遺失鑰匙、金錢或重要文件
  • 在浴室跌倒
  • 誤服未煮熟的食物或清潔劑
  • 忘記關爐火

簡單而固定的日常安排可減少混亂。家人可把常用物品放在固定位置,並引導腦退化症人士習慣放置及拿取物品的位置。按腦退化症人士喜好使用標籤或圖示,提供清晰的提示。整理家中雜物及改善照明以減低跌倒風險。鎖上危險的物品。定期清理雪櫃,盡量不放置未煮熟的食物,以免誤服。照顧者亦可考慮使用電磁爐,或過熱時自動關火的煤氣爐。

確診後,家人應處理哪些醫療及財務安排?

當腦退化症人士仍可參與決策時,可預先就日後的醫療決定、護理安排及財務安排達成共識。

  • 持久授權書 (EPA) :預先授權代為處理財務事宜的受權人,一旦日後失智或昏迷,可代為管理財產,供養自己及家人
  • 預設醫療指示 (AMD) :預先說明,一旦日後陷入末期疾病、植物人狀態或不可逆轉昏迷,拒絕接受特定維持生命治療,希望有尊嚴地離開
  • 遺囑:預先說明離世後,遺產如何分配
這些對話雖然艱難,卻極為重要;你可將後期生活、理想照顧方式及耆智園的服務納入長期規劃之中。

下一步怎樣做?

診斷後,家屬毋須掌握每個答案。最重要的是先踏出第一步,定期檢視照顧安排,有需要時主動尋求支援。你可瀏覽此網頁「尋找合適服務尋找符合家庭需要的支援服務。或致電耆智園熱線 2333 2393,與專業人員討論你的情況。

常見問題

答:避免爭執或強行執行照顧工作。可提供實際幫助,例如陪伴覆診、改善家居安全等。採取冷靜、循序漸進的方式跟他們溝通。當他們感到不安時,先回應情緒,再處理事情。

如需日常照顧的詳細指引,可瀏覽耆智園的實用照顧技巧

答:早期腦退化症人士如果家居環境安全且有支援,是可以獨居的。但要定期評估風險,如煮食、用藥、跌倒和迷路等,並隨著症狀改變而檢視照顧需求。

答:分工合作、明確各自角色、善用日間中心或暫托服務,盡早尋求支援。

腦退化症風險因素評估